湖北省肿瘤医院“神经纤维瘤病专病门诊”开诊
荆楚网(湖北日报网)讯(通讯员 王芳 朱贤敏)5月21日,湖北湖北省肿瘤医院“神经纤维瘤病专病门诊”正式开诊,省肿将为神经纤维瘤病患者提供全面、瘤医王山新闻网精准的院神诊疗服务与专业指导,以专业力量为罕见病患者保驾护航。经纤
神经纤维瘤病是维瘤一种较为罕见的遗传性疾病,主要由特定基因突变所致,病专病门患者多幼年起病,诊开诊临床表现多样,湖北以咖啡牛奶斑和多发性神经纤维瘤为特征,省肿具有较高的瘤医王山新闻网临床异质性,可累及全身多个系统;其中,院神丛状神经纤维瘤是经纤常见的类型,部分患者自出生起就患病,维瘤可表现为皮肤增厚、病专病门色素沉着、疼痛、畸形、器官功能障碍等症状,致残、致畸率高,且存在恶变风险。
为落实国家罕见病诊疗保障政策,贯彻“以患者诊疗需求为导向”精神,湖北省肿瘤医院特于今年“世界神经纤维瘤关爱日”来临之际开启神经纤维瘤专病服务。在副院长邱大胜的组织下,医院成立了由头颈外科、神经外科、骨软组织外科、肿瘤内科、放疗科、影像科、病理科等多科室专家组成的神经纤维瘤病多学科联合诊疗团队,同时组织团队成员共同学习权威指南与专家共识,并围绕“患者全病程管理”开展院际交流,促进服务水平提升。
此次成立的“神经纤维瘤病专病门诊”设立在湖北省肿瘤医院门诊3楼363室,每周四下午,由4位专家轮流坐诊;收治入院的患者,将接受多学科联合诊疗团队的一站式服务。
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